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Les Enfants Dandy Walker

16 juin 2012

Journée Internationale des Maladies Rares : Regard sur le Dandy Walker

Tous les ans, une journée ­internationale est consacrée aux maladies rares. C’est un jour très particulier du calendrier 2012 qui a été choisi cette année : mercredi 29 février.

Autour du slogan « rares mais forts ensemble », la ­communauté mondiale des maladies rares va unir tous ses efforts pour attirer l’attention sur tout ce que représentent ces maladies en matière de souffrance et d’isolement pour les patients et en matière d’abnégation et d’espoir pour leur entourage.

L’idée de cette journée est donc de sensibiliser le grand public à ces maladies qui touchent trois millions de personnes en France. Si ces maladies sont rares, les malades sont ­nombreux.



Qu'est-ce qu'une maladie rare ?

Une maladie est dite rare quand elle atteint moins d’une personne sur 2 000. Il existe, selon les définitions utilisées, entre 5 000 et 7 000 maladies rares répertoriées. Selon les cas, une maladie rare peut concerner quelques personnes à plusieurs milliers de personnes.

Ces maladies rares touchent 3 millions de sujets en France et près de 25 millions en Europe. Elles touchent toutes les spécialités médicales et sont de gravité extrêmement variable selon les pathologies et les patients. Nombreuses et complexes, elles sont souvent peu connues du corps médical. En effet, en raison de leur faible prévalence, ces pathologies rares sont mal ou non diagnostiquées et prises en charge très inégalement selon les établissements médicaux. On les qualifie encore, pour cette raison, de “maladies orphelines”. 

Les personnes confrontées à une maladie rare sont souvent démunies, isolées par les handicaps et ont besoin d’informations et de soutien. C'est dans cet état d'esprit que Les Enfants Dandy Walker est né.


*-*-*-*-*-*-*


Qu'est-ce que le Dandy Walker ?

Le Dandy Walker est une anomalie congénitale rare et complexe du cerveau qui entrainent des difficultés dans le développement de l'enfant et ses apprentissages de manière variable (ceci dépendant en fait des répercussions de l'hydrocéphalie sur les ventricules, de la position du vermis et de son état, ainsi que du nombre de malformations et maladies associées et de leurs sévérité.

Le Dandy Walker est souvent associé à d'autres troubles du système nerveux central, mais également à l'absence du Corps Calleux, connue sous "Agénésie du Corps Calleux". Le Corps Calleux est une zone située entre les 2 hémisphères cérébraux qui sert à la diffusion des informations entre les 2 hémisphères. Le Dandy Walker est aussi souvent associé à diverses malformations : au coeur, visage, membres, orteils, doigts, organes génitaux, reins et d'autres maladies/syndromes tout aussi rares qui pour certains ne pourront être diagnostiquables qu'après la naissance.

Le Dandy Walker est classé comme maladie orpheline rare : 1/100 000 cas en France, cette anomalie est rare, très complexe, et mal connue, et dans ce sens, les médecins préfèrent ordonner l'Interruption Médicale de Grossesse à 6/7 mois de grossesse si découvert intra-utérin. Néanmoins certains enfants verront le jour mais se verront confronter quelques heures après la naissance à une chirurgie intracrannienne afin d'essayer de régulariser leur Hydrocéphalie qui rappelons le peut être fatale si non traitée mais qui aura tout de meme un impact important sur leur développement et les apprentissages de l'enfant. 

*cliquez sur les zones de couleurs pour des informations détaillées

 

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Mon Petit Homme : Enfant Dandy Walker

Mon Petit Homme d'aujourd'hui 7 ans est un enfant Dandy Walker comme on pourrait dire. C'est un enfant plein de vie, enthousiaste malgrés ses handicaps. C'est un petit homme comme tous les petits garcons de son age à quelques détails près...Il marche, parle, participe à toutes les activités selon ses capacités. C'est un enfant scolarisé en école ordinaire avec des supports personnalisés et adaptés. Mais quel plaisir de le voir grandir, de le regarder se surpasser, progresser, batailler parmis les thérapies et les moyens humains et matériels mis en place, dans l'espoir qu'un jour il puisse accèder à une certaine autonomie et une certaine liberté... Il nous éduque autant que nous l'éduquons. Il est notre rayon de soleil, et notre inspiration quotidienne et à le voir, vous ne pourriez vous douter de cette anomalie...

 

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Les Enfants Dandy Walker 

Aujourd'hui rien n'est fait pour aider ces enfants/malades/adultes et leurs familles. Aucun centre de recherche sur cette anomalie rare en France et en Europe, aucune organisation comme aux Etat-Unis par exemple [rf Dandy Walker Alliance] faisant role d'advocacy envers les familles pour les aider/guider dans les démarches administratives, quotidiennes, les supports à mettre en place...

C'est pourquoi les Enfants Dandy Walker (http://dandywalker.eu ) a été créé. Elaboré dans un premier temps par une maman, et enrichit par la communauté DW et vous tous, Les Enfants Dandy Walker c'est aujourd'hui trois plateformes internet (le Blog, Le Forum, la Page FB ) qui regroupent non seulement des informations spécifiques à cette maladie unique et mais aussi à ses nombreuses pathologies associées. C'est surtout un groupe qui essaie de réunir des familles/professionnels/malades/enfants qui témoignent ensembles de leurs quotidiens et qui partagent leurs ressources pour que nos Enfants (Dandy Walker) aient les mêmes chances d'AVENIR, d'ESPOIR et de VIE comme n'importe quel autre enfant.

N'hésitez pas à nous suivre dans nos actions et partagez votre expérience!

Aidez-nous à sensibiliser le public et à faire reconnaitre la maladie ! Rejoignez-nous sur notre page Facebook http://fr-fr.facebook.com/LesEnfantsDandyWalker : Rares mais forts Ensemble ! ^^


Pour en savoir plus sur le DANDY WALKER, consultez


 

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15 juin 2012

Regroupement des Familles Dandy Walker : merci de remplir ce questionnaire en ligne

15 juin 2012

Index DANDY WALKER

RECHERCHEZ-VOUS DES FAMILLES DANDY WALKER PRES DE CHEZ VOUS? Merci d'Aider au Regroupement des Familles

 

Bref aperçu sur le Dandy Walker

Malformation congénitale rare du cerveau impliquant le cervelet et les espaces remplis de liquide autour. Comment le reconnaitre, existe-t-il des symptômes, traitements ? Peut-on en guérir, en mourir ? Quels sont les pronostics, les effets sur le développement intellectuel […] lire la suite


Le Dandy Walker à travers l’Histoire

A travers l’histoire médicale, ce syndrome a été inclus dans les maladies touchant la circulation du liquide céphalo-rachidien (LCR), dans les malformations cérébelleuses, du vermis en particulier ou comme une variante du syndrome Arnold Chiari qui est une malformation de la partie postérieure de l’encéphale et du canal rachidien […] lire la suite


Dandy Walker et Hydrocéphalie

Environ 1/1 000 enfants naissent avec une Hydrocéphalie. 10% de ceux-ci sont diagnostiqués avec une Malformation de Dandy Walker comme cause sous jacente. L’épreuve est dure et pour la famille et surtout pour l’enfant qui doit subir quelques heures après sa naissance, une chirurgie sur le cerveau, lourde et grave de conséquences. En général, un shunt/valve est placé afin de drainer le surplus […] suite


Dandy Walker Variant

La variante de Dandy Walker est selon la littérature médicale, une forme moins sévère de la Malformation de Dandy Walker. Dans cette malformation, il n’y a pas d’anomalie des méninges, ni augmentation de la fosse cérébrale postérieure. Il y a une hypoplasie du vermis. Ce qui caractérise la forme variante du Dandy Walker est son hétérogénéité. Il s’agit souvent de malformations syndromiques […] lire la suite


La Grande Citerne Elargie ou Mega Grande Citerne

Une autre forme de Dandy Walker est aussi appelée Méga Grande Citerne. Il s’agit d’une variante du Dandy Walker en l’absence d’associations malformatives et d’une citerne dont la profondeur excède 10 mm. Le vermis et les hémisphères cérébelleux sont morphologiquement normaux. […] lire la suite

 


Pack d’Infos à distribuer auprès du corps Enseignant/AVS/Éducateurs

Les Enseignants peuvent être de grands alliés pour votre enfant DW : et pour sa protection et pour sa réussite académique. Mais êtes-vous certains qu’ils possèdent toutes les pièces en main, afin de vous aider, vous et votre enfant DW ? Voici une liste informative sur le syndrome et de ses conséquences sur le système scolaire […] lire la suite


Les Conséquences du Dandy Walker sur le système scolaire

Quels sont les domaines les plus difficiles pour votre enfant dans ses apprentissages ? Découvrez une liste informative et non exhaustive sur les éventuelles difficultés que pourraient rencontrer votre enfant DW afin de l’aider à surmonter les handicaps dans la Communication, l’Assimilation des taches, pour se mouvoir dans l’enceinte de l’école, en Éducation Physique […] lire la suite


Quelle Différence entre Dandy Walker Variant – Complexe – Syndrome ?

Le complexe de Dandy Walker peut se différencier en trois majeures catégories : la malformation de Dandy Walker, le Dandy Walker Variant ou variante de Dandy Walker, et la Grande Citerne Elargie ou Méga Grande Citerne. La malformation de DW est en fait une malformation liquidienne de la Fosse Cérébrale Postérieure (malformation kystique de la FCP). Elle se compose […] lire la suite


Les Difficultés à l’école pour les Enfants Dandy Walker

Sources émanant d’une étude portée aux States et à inclure dans votre pack d’informations auprès du corps enseignant et éducateurs en général. Voici un condensé sur les matières les plus sensibles pour les enfants DW avec un aperçu réel, par rapport à notre Petit Homme Dandy Walker […] lire la suite

 


Le Dandy Walker n’est Pas une maladie ou un virus…

On vit malheureusement avec le Syndrome de Dandy Walker jusqu’à la fin de des ses jours avec tous les handicaps que cela peut peut comprendre. Seules les thérapies indispensables, programmées au plus tot, permettent aux victimes d’être mieux préparées, équipées pour mener […] lire la suite


Le Dandy Walker mis à nu aux States, par Une Famille…

Que feriez-vous si vous découvriez que enceinte, la moitié du cerveau manque à votre bébé ? Imaginez une seule fois ce que serait de voir votre bébé dès la naissance, devoir subir plusieurs interventions chirurgicales sans même savoir ce qui se passera par la suite ! Ceci est l’histoire des ‘Cole’. Leurs fils Ryan est né prématurément avec une malformation congénitale […] lire la suite


Le Dandy Walker Ne Donne Pas que des Handicaps…

Voici les prouesses de mon Petit Homme Dandy Walker de 4 ans. Après seulement cinq mois de scolarité, Petit Homme sait lire couramment alors que le langage et la communication sont encore loin d'être acquis. En fait, chaque semaine lui est attribué trois livres : un relatif à la grammaire et syntaxe, le second, engageant l’enfant à discuter sur une histoire en forme de devinettes et sur ses propres expériences […] lire la suite


"Les articles publiés sont rédigés selon diverses lectures mentionnées en bas de page de chaque article dans ‘les sources’ et selon notre expérience propre en tant que famille Dandy Walker et le vécu au quotiden."

"Les articles sur le site sont seulement à titre informatif et ne dispensent en aucun cas d’une visite ou diagnostique chez un professionnel de santé. Seuls les professionnels du corps médical sont habilités à porter un diagnostique et des traitements selon votre propre histoire médicale."

"N’hésitez pas à consulter les ‘sources’ qui ont servies à la rédactions des articles – voir en bas de page de chaque article - pour de plus amples informations, notamment dans le registre médical où les écrits sont validés par des professionels de santé."

Merci de votre solidarité en nous aidant à faire reconnaitre le syndrome de Dandy Walker.

Rejoignez notre page de soutien http://facebook.com/LesEnfantsDandyWalker

 

*** LES DOSSIERS SUIVANTS PEUVENT VOUS INTERESSER ***

  • Vos Témoignages, leurs Espoirs
  • Dossier sur l’Hydrocéphalie
  • Ressources et Entraides
15 février 2012

Histoire/Scénario Social : C'est quoi un IRM ?

 

Note importante avant de mettre en place une histoire sociale :N'oubliez pas qu'une histoire sociale doit être du sur-mesure pour votre enfant. Aussi veillez à illustrer selon le degré de compréhension de votre enfant : vous pourrez utiliser une illustration pour chaque groupe de phrases soit photos/images/pictogrammes ou une illustration pour chaque mot ; que votre enfant sache lire ou non! Il est plus facile de retenir une image qu'un ensemble de phrases et d'instructions. Nous lisons toujours un scénario ensemble durant un moment de détente, un peu comme si vous lisiez une histoire avant d'aller au lit, mais ne pas remplacer l'un par l'autre car chacun à sa propre utilité. Nous préférons aussi laisser pendu au mur, un résumé visuel (scénario séquentiel rien qu'en images) en plus du scénario social, pour que Petit Homme y retourne de par lui-même selon ses envies. L'histoire sociale a été mise en place quelques semaines et revue au quotidien avant le jour fatidique. Evidemment la date du IRM est aussi annotée sur le calendrier personnel de petit homme, lui aussi pendu sur un autre mur de sa chambre. Comme vous le voyez, c'est à vous d'ajuster.

Pour ce scénario nous avons utilisé certains mots clés accessibles à notre petit homme. Par exemple :

  • Nous avons mis en avant le pourquoi d'un IRM -> maux de tête, malade
  • Nous avons utilisé un des sujets restreints de Petit Homme de l'époque : le film AVATAR et son personnage principal : Jake 
  • Petit Homme est hypersensible au toucher et au bruit donc être très explicatif afin de le rassurer. 
  • Regarder son film préféré sert souvent de renforcateur face à une bonne attitude. La l'hopital nous aide énormement puisque implanter dans leur procédure ^^
  • Petit Homme est fasciné par le corps humain, la biologie. Un autre renforcateur : visualiser les photos de son cerveau + CD 
 
*-*-*-*-*-*-*-*-*-*
 
HISTOIRE SOCIALE : C'est QUOI un IRM ?

IRM fermé

 

Quelquefois j'ai mal a la tête. Je ne me sens pas bien du tout et je suis très malade.

 

Pour savoir ce qui se passe a l’intérieur de ma tête, les Docteurs ont besoin de prendre des photos spéciales de mon cerveau.

 

Ils utilisent une machine particulière. Cela s’appelle un scanner. C est comme une grande boite avec un tunnel au milieu.

 

Tout ce que j’ai à faire, c est de m’allonger sur le lit spécial. Ensuite le lit bougera pour rentrer dans le scanner.

 

Je dois rester calme et essayer de ne pas bouger pendant 20 minutes environ. Ainsi les spécialistes pourront prendre des photos de mon cerveau, un peu comme Jake dans le film Avatar.

 

Papa et Maman peuvent rester près de moi.

 

Je peux toujours respirer dans le tunnel. Rien ne me touchera. Il fera noir comme quand je suis dans mon lit la nuit. La machine fait beaucoup de bruit. Mais c'est OK. Car je peux regarder mon film DVD préféré avec le casque sur les oreilles.

 

Lorsque tout est fini, le lit spécial bougera à nouveau. Le film s'arrêtera. Alors je sais que je devrais me lever et partir pour la maison.

 

La prochaine fois que je rencontre le Docteur, je pourrai regarder les photos de mon cerveau sur son écran d’ordinateur!

 

Je peux aussi lui demander un CD pour garder en souvenir à la maison ou montrer à mes amis.

 

*-*-*-*-*-*-*-*-*-* 

Utilisez-vous, vous aussi des supports visuels pour aider votre enfant dans son quotidien, pour l'aider à son autonomie ou pour l'aider à accéder à la communication non-verbale ou autre... Merci de nous faire part de vos créations. Partager en m'envoyant votre support visuel à DandyWalkerMum@facebook.com  - format jpeg/png/pdf ou alternativement rejoignez notre page sur FB : http://facebook.com/LesEnfantsDandyWalker  

Merci de votre solidarité 

 

A LIRE DANS LE MEME CHAPITRE :

 

16 janvier 2012

INDEX DES SOINS

Le Travail des Ergothérapeutes

Définition,introduction, évaluation, traitement, équipement.

Le Travail du Psychopédagogue

Définition/Introduction, Ses expériences, Comment Travaille t il ?, Oú le contacter ?

Bilan sur la motricité après trois mois d'école, et de travail acharné

Un petit compte rendu des résultats de Petit Homme une fois les supports mis en place…De belles surprises en perspectives !

Le Travail de l’Orthophoniste

Son rôle -  Auprès de qui travaille t il ? - Sur quels problèmes ? - Lieu ? – Les Faits

Physiothérapie : Comment tonifier le système postural et partie basse du tronc ?

Présentation de quelques exemples illustrés prescrit à Petit Homme par son Physiothérapeute.
Les Professionnels de Soin autour de notre Enfant Dandy Walker : Leurs Rôles

Une liste non exhaustive des spécialistes (une dizaine d’intervenants), qui entourent notre Petit Homme pour l’aider dans son développement, ses apprentissages, son autonomie ainsi que leurs rôles.

Physiothérapie : Bien Dans Son Corps...Bien dans sa tête
En quoi la physiothérapie a-t-elle aidé ? Quels ont été les répercussions sur notre enfant ?
Programme/Protocole Wilbarger : Avez-vous brossé vos enfants ce matin ?

Il ne s’agit pas la d’une nouvelle coutume mais plutôt d une nouvelle forme thérapeutique pour venir en aide aux enfants ayant des troubles d’intégrations sensorielles. Ce programme concerne les enfants qui ont des difficultés à assimiler les informations données par leurs corps à travers leurs sens et qui réagissent de façons inappropriées ne pouvant faire face aux divers stimuli …[lire la suite]

Programme/Protocole WILBARGER : Qu’en advient-il UN AN APRES ?

Rappelez-vous il y a quelques temps déjà, je vous parlais de cette méthode thérapeutique, ‘Wilbarger Deep Pressure and Proprioceptive Technique’ (DPPT), se référant au Protocole/Programme Wilbarger. Il s’agissait pour Petit Homme de redresser ses soucis d’intégrations sensorielles mais surtout d’équilibrer ses réponses négatives et défensives face au toucher et face à l’environnement en général…[lire la suite]

La Thérapie avec le Cheval et l’Hippothérapie : deux soins bien distincts

Introduction – Les bénéfices sur le plan physique, psychique, relationnel – Conclusion avec notre expérience personnelle sur Petit Homme.

A DECOUVRIR NOS DOSSIERS SPECIAUX SUR :

  • Le Dandy Walker
  • L’Hydrocéphalie
  • L’Autisme
  • Les Anges Dandy Walker
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18 décembre 2011

Carte de Noel Gratuite a distribuer a volonte!!!

Carte de Noel EDW

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10150421889197914&set=a.205268827913.129630.106256472913&type=3&theater

Voici une petite carte concoctee de mes petits doigts, pour vous pour vous souhaiter a tous et toutes de Joyeuses Fetes de Fin d'Annee dans la joie, la bonne humeur et sans douleur (et en plus on garde la ryme)...

Vous n'avez pas encore envoyer vos voeux?! Profitez-en : c'est gratuit! A l'heure du numerique, des courriers electroniques, faites d'une pierre de coup : un copier/coller sur votre PC et distribuez allegrement autour de vous....Sachez qu'en plus de faire plaisir a vos proches et connaissances, vous contribuez egalement a faire reconnaitre le Syndrome de Dandy Walker (maladie classee rare - 1/100000 en France, souvent associee a d'autres maladies/anomalies/et syndromes aussi rares). 

Alors n'hesitez pas !! Servez-vous c est gratuit. Distribuez et aidez nous a sensibiliser le public sur cette maladie rare et a regrouper les familles souvent isolees par les handicaps.

Merci de tout coeur de votre cooperation et soutien!

*merci de ne pas alterer le graphisme, et de respecter les droits a la propriete : en l'occurence, faire mention de "Les Enfants Dandy Walker" et de l'adresse internet avec son lien http://www.dandywalker.eu, pour toutes diffusions sur supports informatises (site, mail, reseaux sociaux etc..). Merci de votre comprehension et solidarite!

TELECHARGER LA PHOTO en cliquant le lien suivant https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10150421889197914&set=a.205268827913.129630.106256472913&type=3&theater 

Bon Noel a tous !!!

17 octobre 2011

Le Livre D'Or des Enfants Dandy Walker : un Recueil de messages des Parents, Familles et Malades

*LIRE MESSAGES DU LIVRE D'OR*   *PUBLIER UN MESSAGE SUR LE LIVRE*

Un grand merci

Merci pour avoir eu le courage de créer ce blog faisant partager votre expérience et aussi celles d'autres parents.
Mon fils a été diagnostiqué DW pendant la grossesse qui a donc fait l'objet de nombreux examens: chaque mois se posait la question de l'interruption mais étant dans un csa DW isolé le prognostic était "bon".

A la naissance, surprise , une malformation occulaire....puis nous découvrons une délétion sur le chromosome 6P. Bref, un avenir incertain, plusieurs opérations dont 4 fois pour mise en place d'une dérivation. Des moments donc très difficiles pendant lesquels j'aurais aimé échanger.

Aujourd'hui il a 3 ans et marche depuis peu: il a beaucoup de retard de developpement ( et de croissance , nous allons attaquez les hormones de croissance) mais aussi beaucoup de merveilleux moments : depuis le début il se bat et lutte ; et c'est pour lui que nous nous battons. Je suis en train d'organiser son arrivée à l'école avec AVS tout en redoutant que cela se passe mal.

Chaque jour est un combat pour lui et pour nous... et pour vous tous. Courage à tous.

LAPINTE

(message email)

 

communiquer

Merci du fond du coeur pour tous vos messages. Je pense qu'un index reservé aux parents, familles, malades s'imposait. Ainsi en quelques lignes vous pouvez nous apporter votre vision du Dandy Walker, votre parcours, vos supports...et dialoguer entre-vous! 

La communication est très importante : et pour les familles, et pour les malades! Mon petit homme de 7 ans, s'interroge sur ses particularités, ses petites différences qui lui sont quelquefois remarquées par ses petits camarades. Même si le chemin est un peu chaotique, il nous a nous, parents, mais nous ne sommes pas éternels. Lui deviendra grand, et d'autres interrogations viendront faire irruptions...

Comprendre sa maladie est une chose, faire face à ses handicaps une autre...en parler autour de soi reste difficile - maladie rare et spectrum large...Aussi,

Pensez à laisser une adresse email valide pour être joignable  et ainsi échanger avec d'autres plus facilement. Ce serait sympa également d'indiquer votre région, votre pays, pour faciliter le regroupement des familles...

Merci encore une fois à vous tous pour votre implication ... Muriel 

 

28 septembre 2011

Autonomie de l'Enfant : Un Pense-bête séquentiel pour les Toilettes

Voici un dernier né de notre rubrique Ressources et Aides Visuelles pour aider Petit Homme à gérer sa propre autonomie. Ici, comme vous pouvez le constater il s'agit pour l'enfant d'acquérir le bon réflexe une fois ses petites affaires terminées dans les toilettes. 

J'ai repensé ce pense-bête en utilisant l'association des couleurs et actions avec le feu tricolore, pour des consignes claires et un code couleurs simple. Il a fallu repensé à un nouveau pense-bête, l'autre étant devenu invisible à la longue : et pour l'enfant et pour le Papa (comme qui dirait que le cerveau masculin tente à être plus résistant dans certains domaines...est-ce de même chez vous ?!^^).

Stop Toilet

Avez-vous, vous aussi recours aux images/illustrations pour aider au développement de vos enfants ? N'hésitez pas à nous faire partager de vos expériences : rendez-vous

Merci encore de votre solidarité ! 

 

A LIRE DANS LE MEME CHAPITRE :

 

19 septembre 2011

NOUVEAU Concept Pour une Meilleure Integration des Enfants Autistes en Milieu Scolaire

Alors qu'en France un vrai débat - pour les politiques- , et un dur combat - pour les parents - se poursuit depuis de nombreuses années  sur l'integration en milieu scolaire des personnes handicapées -en général- et des enfants autistes en particulier ; il semblerait que l'Angleterre démontre une fois encore de son avancée et ouverture d'esprit dans ce domaine.

En effet depuis 1997, l'Association Nationale sur l'Autisme - NAS a décidé de palier au problème en mettant en place et en brevetant un programme de formation – *Early Bird Program - ou sont convies ensembles les principaux acteurs proches de l'enfant autiste. Autrement dit, impliquer, main dans la main, les parents d'un enfant autiste et son intervenant/soignant pour un même but commun : aider au développement et a l'autonomie de l'enfant handicape.

 

*-*-*-*-*-*-*-*

QUI SONT LES PARTICIPANTS ?


Cela fonctionne sous forme de team de 3 adultes :

Les Deux parents / tuteurs doivent s'impliquer ensemble,

ainsi qu'un professionnel proche de l'enfant comme un maître référant, ou un instituteur, ou une AVS,ou un orthophoniste s'occuppant de l'enfant.

Maintenant les parents / tuteurs peuvent inviter tout professionnel qui est implique dans la vie de l'enfant.

 

Ce programme court consiste en 8 sessions établies comme suit :

  • comprendre l'autisme
  • comment interpréter la communication
  • comment encourager aux interactions
  • comment structurer les apprentissages a la maison et a l école
  • comment analyser les comportements
  • comment prévenir les 'problèmes'
  • comment aider a la socialisation
  • regard sur l'avenir
  • et un follow up trois mois après - un suivi pour voir ou chacun en est -

Le *Early Bird Plus Program, cree depuis 2003,  est une formation d'une durée de 3 mois, destinée aux parents d'un enfant âgé de plus de 4 ans et moins de 8 ans avec un diagnostique de trouble du spectre autistique. Il est en fait le 'petit frère' de Early Bird Program qui lui est plus destine aux enfants de moins de 4ans.

Cette formation   implique les parents ET les intervenants de l'enfant dans un engagement hebdomadaire pour une session de formation en groupe et en duo avec les parents. Il inclue 2 visites a domicile pour les parents effectuées par les formateurs agréés par le NAS, ceux-ci ayant plusieurs années d'expérience prouvées auprès d enfants autistes.

 

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COMMENT CA MARCHE ?


Chaque programme fonctionne avec 5-6 familles. En revanche les enfants ne sont pas convies dans les locaux.

Chaque cours se consacre a un thème spécifique - voir plus haut - qui est étudié en collégiale entre les parents et intervenants . Dans un premier temps il s'agit d'un volet informatif, puis  dans un second temps, il s'agit de comprendre par des études de cas/travaux pratiques  pour finalement se concentrer sur l'enfant pris en charge et analyser et comprendre ses différents comportements et apporter une solution 'sur mesure' pour chaque enfant implique et par famille.

 

*-*-*-*-*-*-*-*

 

LES OBJECTIFS D'UNE TELLE FORMATION ?


Outre le fait que ce type de formation permet de parler de l'Autisme, ce type de programme permet surtout de parler de l'autisme intimement.

Pendant cette formation, les parents / soignants / intervenants apprennent :

  1. à comprendre l'autisme de l'enfant (en général) et celui de son enfant en particulier (celui avec qui il est implique quotidiennement),
  2. a développer la communication avec l' enfant, 
  3. a gérer le comportement de l'enfant
  4. a rencontrer d'autres familles vivant l'Autisme au quotidien et échanger sur les expériences personnelles.

 

Ainsi chaque participant devrait en court de formation, non seulement en connaître d'avantage sur le monde de l'Autisme mais savoir  appliquer des supports personnalises pour l'enfant avec qui ils sont impliques.

Et ainsi permettre a l'enfant d'evoluer dans de bonnes conditions pour développer ses compétences et s'integrer auprès d'une société/monde non conçu pour lui.

 

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LE COUT

G.R.A.T.U.I.T juste le Prix du livre de la Formation avec en annexe des fiches de travaux pratique a compléter (un pour la famille, un pour les intervenants.

 

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QUEL impact POUR Petit Homme ?

Petit Homme diagnostique dans le spectre autistique en mai 2010, bénéficie déjà d'un programme personnalise en classe et une prise en charge depuis son entrée en Grande Section - l'alerte rouge ayant été lancée par rapport a son Dandy Walker.

Cette prise en charge singulière  lui permet de suivre aujourd'hui une scolarité ordinaire, en classe de CE2, a 7 ans, dans une école communale comme tous les petits enfants de son âge.

Donc me diriez-vous, quel interet a rejoindre cette formation ?!

Le fait que l'école participe a cette formation avec nous parents, démontre non seulement de son bon vouloir a parfaire ses connaissances mais aussi de son implication auprès de notre enfant.

Ceci a permis également de créer de meilleurs liens entre la maîtresse et la famille : pas facile après l'école, d engager un dialogue (manque de temps,emploi du temps difficile ou/et fatigue de l enfant etc...).

Cela permet, du moins nous l'esperons, que la maîtresse accède plus facilement a notre enfant. Certains soucis n'ayant pas été discute a l école car ne relevant pas de l'école sont des lors mis en avant. Également nous avons découvert que petit homme qui présente certaines rigidités dans son comportement semble beaucoup plus souple a l'école.  De ce fait nous, parents et intervenants, pouvons avoir une vue globale de notre enfant (personnalité/comportements multi-facettes) quotidiennement.

NOTE :

Évidemment n'ayant assistée qu'a une seule session, je ne peux encore témoigner des résultats et de l'impact sur petit homme. Sauf peut-être que cette première session m'a déjà ouvert les yeux sur certaines erreurs commises  et du reste rectifiées par de nouvelles stratégies mises en place, notamment pour le coucher et la routine du soir. Et très très vite une autre stratégie a la maison devrait suivre son court, pour l'application des devoirs, notamment le week end!

J'essaierai de vous tenir au courant au fur et a mesure des interventions en attendant, qu'un jour, en France, de tels programmes se mettent en place...Keep in Touch comme on dit ici ^^

* Early Bird Plus est une marque déposée de The National Autistic Society.

 

A LIRE DANS LE MEME CHAPITRE :

 

18 septembre 2011

Autisme - Fiche de Liaison Enseignant/Parents : Ma Journée à l'école

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