A Propos de : Les Enfants Dandy Walker

Aperçu

Les Enfants Dandy Walker (http://www.dandywalker.eu) est un site personnel dont les publications visent a :

• Éduquer le public sur les questions autour du Dandy Walker – anomalie rare du système nerveux central et de ses malformations/maladies et syndromes associes.
• Aider a donner plus de visibilite a cette anomalie rare ‘invisible’, aider a faire reconnaitre la maladie
• Reunir les familles/malades souvent isoles par les handicaps
• Engager un dialogue entre les divers ‘membres’ et permettre une meilleure vue de la maladie et de ses pronostics.
• Partager les connaissances, les experiences et les supports mis en place de chacuns (familles/adultes DW/professionnels de sante/educateurs) afin de donner a nos enfants, aux malades : l’espoir, la vie, les memes chances.

‘sur le terrain’
Le contenu de ce site est strictement de nature informative et ne remplace en aucun cas un diagnostic, une évaluation, une consultation, des traitements ou un suivi medical qui ne peut être fourni que par un professionnel de santé.

Ce site regroupe les experiences et vecues de chacuns afin de donner un meilleur appercu du Dandy Walker, qui reste rappelons-le unique a chacun avec des degres de severite tres variables.

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et d’en avertir l’administrateur du site les Enfants Dandy Walker via le lien contact : aussi votre nom/compagnie/nom de domaine sera ajoute a la liste deja presente des personnes qui soutiennent les Enfants Dandy Walker avec un lien vers votre site.

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Tout contenu qui ne releve pas de l'expérience personnelle (c'est à dire, tout symptôme, test, traitement, etc que l’auteur ou un de ses proches ait subi) doit être référencés avec des liens vers sa source.

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Les Enfants Dandy Walker est un site elabore par une maman en benevolat, c’est a dire en utilisant son temps libre personnel. Il est finance annuellement er personnellement selon les services et couts de son hebergeur ‘Canalblog’ et repond a son mode de facturation et mise a jour.

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Comments

[Asmaa]

Bonjour,

Je viens d'accoucher une fille DW il y'a un mois et demi. Nous vivons au Maroc, et la maladie n'est pas très connu. Du coup aucun médecin ne m'a proposé de faire quoi que ce soit pour elle.

Elle a eu beaucoup de difficultés pour se nourrir à la naissance, petit à petit elle a commencé à prendre le biberon et augmenter les doses du lait. Ces derniers jours, sa consommation a diminué et prend le biberon difficilement, elle s'enerve et met du temps pour prendre une petite quantité du lait. Avez vous vécu cela? et est ce qu'elle souffre?

[sali]

mony fils agé de 7ans a un dandy walker variant et une hydrocépahalie communicante qu"elles sont les conséquences de ces deux maldie sue sa vie dans l'avenir, peut-il términer ses études pour le momenr il regresse son probléme c'est l'écrit