Le Livre D'Or des Enfants Dandy Walker : un Recueil de messages des Parents, Familles et Malades

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Un grand merci

Merci pour avoir eu le courage de créer ce blog faisant partager votre expérience et aussi celles d'autres parents.
Mon fils a été diagnostiqué DW pendant la grossesse qui a donc fait l'objet de nombreux examens: chaque mois se posait la question de l'interruption mais étant dans un csa DW isolé le prognostic était "bon".

A la naissance, surprise , une malformation occulaire....puis nous découvrons une délétion sur le chromosome 6P. Bref, un avenir incertain, plusieurs opérations dont 4 fois pour mise en place d'une dérivation. Des moments donc très difficiles pendant lesquels j'aurais aimé échanger.

Aujourd'hui il a 3 ans et marche depuis peu: il a beaucoup de retard de developpement ( et de croissance , nous allons attaquez les hormones de croissance) mais aussi beaucoup de merveilleux moments : depuis le début il se bat et lutte ; et c'est pour lui que nous nous battons. Je suis en train d'organiser son arrivée à l'école avec AVS tout en redoutant que cela se passe mal.

Chaque jour est un combat pour lui et pour nous... et pour vous tous. Courage à tous.

LAPINTE

(message email)

Merci du fond du coeur pour tous vos messages. Je pense qu'un index reservé aux parents, familles, malades s'imposait. Ainsi en quelques lignes vous pouvez nous apporter votre vision du Dandy Walker, votre parcours, vos supports...et dialoguer entre-vous! 

La communication est très importante : et pour les familles, et pour les malades! Mon petit homme de 7 ans, s'interroge sur ses particularités, ses petites différences qui lui sont quelquefois remarquées par ses petits camarades. Même si le chemin est un peu chaotique, il nous a nous, parents, mais nous ne sommes pas éternels. Lui deviendra grand, et d'autres interrogations viendront faire irruptions...

Comprendre sa maladie est une chose, faire face à ses handicaps une autre...en parler autour de soi reste difficile - maladie rare et spectrum large...Aussi,

Pensez à laisser une adresse email valide pour être joignable  et ainsi échanger avec d'autres plus facilement. Ce serait sympa également d'indiquer votre région, votre pays, pour faciliter le regroupement des familles...

Merci encore une fois à vous tous pour votre implication ... Muriel 

Comments

[Kristelle]

mon fils Liam souffre du Dandy walker.

Nous sommes a Ile Maurice et nous voulons un peu plus d`iformation car les medecins ici ne nous donnent que tres peu d`informations.



Il souffre de crises epileptique, probleme de language et motricite du cote droit. il a 7 ans et nous esperons avoir une reponse ou des contact avec d`autres parents qui vivent avec ce problem. merci beaucoup.



shaneforever@live.com

[Cathy]

bonjour, je m'appelle Cathy il y 12 ans j'ai appris à huit mois de grossesse que ma fille Charlotte avec la malformation de dandy walker un véritable choc car quand le médecin me la annoncé, il y avait mes trois enfants... il ma laissé comme ça, sans réponse et j'étais la a regarder mes enfants et mon mari.

On se demandait ce qu'il nous arrivait. On a commencé tous les tests et on m'a dit: votre enfant sera dans un état végétatif, il vaut mieux interrompre la grossesse car nous ne savons rien sur cette maladie!



J'ai donc interrompu ma grossesse à huit mois et demi.Il n'y a pas un jour ou je ne regrette pas d'avoir attendu, de réfléchir... mais ils ne m'ont pas laisser le temps. Il fallait faire vite avant qu'elle naisse!



Si vous aussi vous avait vécu ce chagrin, communiquez avec moi...je vous remercie et félicitation pour tous les parents dont leurs enfants sont en vie, grace a leur volonté.

A bientot j'espère



cathydescamoins@live.fr

[Barbarin]

bonjour

mon neveu agé de bientot 3ans en juillet a subi une opération valve il y 1 an, pratiquement ma soeur est démoralisée pour l entrée en maternelle par apport au résultat des orthophonistes ... il marche commence à parler .............merci de nous aider



toyota69@wanadoo.fr

[errazi]

salut,mon petit est agé d'un ans,souffre d'une malformation Dandy Walker compatible avec une hydrocéphali active,opéré la 1ere fois dès son 2ième mois (prématuré 33e s)



après 2 mois on a constaté une fuite de LCR,donc obligation de le réopérer,chaque fois l'opération est reportée pour une raison ou d'1 autre...(pas de catather en Y.,..)



bref franchement on sait pas quoi faire,on a un RV le 25 fevrier 2012,peut etre cette fois on aura de chance pour réopérer mon enfant.qui sait?



merci pour votre soutien

Errazi

razi_h@hotmail.fr

[Chantal]

bonjour



Je suis la grand mère d un petit garçon agé de 4ans

atteint du symdrome dandy walker

je souhaite pouvoir parler avec des parents ou grand parents qui on des enfants ou petit enfants comme mon petit fils

MERCI

bufalini.chantal@bbox.fr