temoignage - Les Enfants Dandy Walker

22 mars 2011

Le Fabuleux Destin d'Emilie : Dandy Walker Variant ou comment vivre avec un handicap invisible a premiere vue ?

Emilie est une enfant très angoissée qui brave ses peurs depuis longtemps par tout un monde qui lui appartient (personnnages de dessins animés ou imaginaires ...). Elle est très sensible et ressent mieux que personne les émotions de chacun. Elle est aussi...

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Tags: temoignage, ventriculostomie, dandy walker variant, retard mental

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12 octobre 2010

Temoignage - Interruption Medicale de Grossesse : l Accouchement

Nous avons été très encadré par le corps médical. Ils ne nous ont strictement pas influencé dans notre choix. Nous avons rencontré : un médecin gynécologue, échographe, une sage femme cadre, la psychologue…. Tous très humain, à l’écoute…. Une fois notre...

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Tags: bebe, dandy walker, temoignage, IMG, accouchement, interruption medicale de grossesse

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7 octobre 2010

Histoire de NOEMIE : bébé Dandy Walker, née sans vie a 35 semaines de grossesse un 9 mars 2009…

Echographie : Le Papa et moi, tout heureux de pouvoir revoir notre petite puce et de faire cette écho. On va à l'hôpital, on tombe sur un échographe que l'on ne connaît pas, mal aimable au possible : du genre : "allonger vous et baisser le pantalon" (heu,...

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Tags: bebe, temoignage, Syndrome de Dandy Walker, malformation cerveau, cervelet

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10 juin 2010

Un Amour de TYANN 2 ans - Dysplasie du Cervelet et du Vermis et diverses Malformations : un debut de vie chaotique

L'histoire de mon petit bout a commencé à 34 semaines et 1 jour de grossesse. Mon gynéco me fait une visite "un test vaginal" a ce moment là, j'ai eu très mal… je lui dis, il me dit de ne pas m'inquiéter… 5 min plus tard je perds le bouchon muqueux, il...

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Tags: cerveau, enfants, bebe, dandy walker, malformation, temoignage, IMG, cervelet, vermis

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5 mai 2010

Comment aider LEO, enfant Dandy Walker luttant entre la vie et la mort ?

Léo a été diagnostiqué tardivement avec le syndrome de Dandy Walker présentant une Hydrocephalie , des déficiences visuelles et moteurs : il est quadraplegique, avec palsie cerebrale (IMC) et il a passé la majeure partie de sa vie a l'hôpital ayant de...

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Tags: enfants, dandy walker, hydrocephalie, temoignage, IMC

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31 mars 2010

Theo, autiste mais enfant avant tout...

Alors qu’il n’avait que quelques jours, nous avons su que Théo ne serait pas comme tous les enfants. Il a montré très tôt les signes de son autisme, contrairement à la plupart des enfants autistes qui n’en montrent qu’aux alentours des 2 ou 3 ans. C’est...

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Tags: enfants, temoignage, autisme

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29 mars 2010

Dandy Walker Variant, Nevralgie Occipitale, Kyste Arachnoidien : un long parcours pour Jan

Enfant j'avais une mauvaise vision. L’équilibre et ma coordination n'était pas top non plus, mais a l époque, il y a 40 ans, on ne savait pas quel était le problème, (il n'y avait pas de scan a cette période.) Et personne ne semblait être inquiet. L’équilibre...

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Tags: dandy walker, temoignage, adulte, kyste arachnoidien, nevralgie occipitale

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19 février 2010

Kathie, Adulte Dandy Walker et Hydrocephalie : un combat de tous les instants

J ai 36 ans. Je suis atteinte d’un Dandy Walker Malformation avec Hydrocéphalie. Mon DW a été diagnostique des l âge de 7 ans lors de mon premier CT Scan, avant il n’y en avait tout simplement pas. J ai malgré tout vécu les 30 premières années de ma vie...

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Tags: dandy walker, hydrocephalie, temoignage, adulte, maux de tete

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5 février 2010

Mon Syndrome d AICARDI a moi...c est Julie...

Julie ne marche pas , ne parle pas , et elle a une vue différente de la notre. A la maison , il n'y a pas d handicap de polyhandicap, c'est Julie tout simplement… Et pourtant il y a le fauteuil , la coque, le lit, l'oxygène, la pompe d'alimentation..............mais...

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Tags: temoignage, polyhandicap, AICARDI, syndrome

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23 juin 2009

Ryan, Enfant Dandy Walker : un parcours de vie hors du commun

Decouvrez l’histoire de RYAN , petit bout de 4 ans, victime du Syndrome de Dandy Walker. Une video narree par son Papa, pleine d’emotions, pleine de courage, un parcours hors du commun, defiant les avis medicals. Une histoire qui ne peut laisser indifferent....

Posté par croissant2luneuk à 09:08 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: enfants, dandy walker, hydrocephalie, temoignage, convulsions

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